Healthy_back (healthy_back) wrote,
Healthy_back
healthy_back

Categories:

К вопросу о том, почему не надо спасать больных младенцев

Потому что в этом нет ничего гуманного, а есть опыты над больными людьми для увеличения продолжительности жизни здоровых.

https://www.facebook.com/notes/%D1%86%D0%B5%D0%BD%D1%82%D1%80-%D0%BF%D1%80%D0%BE%D0%B1%D0%BB%D0%B5%D0%BC-%D0%B0%D1%83%D1%82%D0%B8%D0%B7%D0%BC%D0%B0/%D0%BD%D0%B5%D0%B9%D1%80%D0%BE%D1%80%D0%B0%D0%B7%D0%BD%D0%BE%D0%BE%D0%B1%D1%80%D0%B0%D0%B7%D0%B8%D0%B5-%D1%82%D0%BE%D1%87%D0%BA%D0%B0-%D0%B7%D1%80%D0%B5%D0%BD%D0%B8%D1%8F-%D0%B0%D0%B2%D1%82%D0%BE%D1%80%D0%B0-%D1%81-%D0%B0%D1%83%D1%82%D0%B8%D0%B7%D0%BC%D0%BE%D0%BC/2384865231588053/?__tn__=H-R

Нейроразнообразие - точка зрения автора с аутизмом

ЦЕНТР ПРОБЛЕМ АУТИЗМА·THURSDAY, JANUARY 3, 2019

Бенжамин Алекзандер - молодой человек с аутизмом, невербальный, ведет свой собственный сайт и блог. Мы сочли интересным один из его текстов, посвященный его отношению к движению нейроразнообразия. И представляем вам его перевод. Нам кажется, мнение аутичного молодого человека необходимо услышать и понять.


Benjamin Alexander

Двадцать два года назад врачи сказали моим родителям, что у меня первазивное расстройство развития или, если предпочитают, они могут называть это аутизмом. Не имеет значения, какой термин используется – будь то первазивное расстройство развития или аутизм – в любом случае это паршиво. По статистике CDC (Centers for Disease Control and Prevention) в 2018 году примерно 1 из 59 детей в США получил диагноз «расстройство аутистического спектра».

Аутизм – как я это называю - влияет на все аспекты моей жизни. Он не даёт мне говорить, мешает моему социальному взаимодействию с людьми, особенно со сверстниками. Это нарушение часто сопровождается эпилепсией, которая проявляется примерно 50% времени, и мне, к сожалению, тоже досталась эта подлая комбинация.

Недавно на горизонте появился новый термин – нейроразнообразие. Некоторые используют его, когда говорят о движении, объединяющем многочисленные разнородные неврологические состояния. Откровенно говоря, я не слишком обращал внимание на это движение, пока мне не задали один вопрос в службе по делам инвалидов Голдмана (Goldman Disabilities Office), которая находится в моей альма-матер, Тулейнском университете. Меня спросили, не хочу ли я познакомиться с доктором Джейн Браун (Dr. Jane Brown), клиническим доцентом в Yale Child Study и Yale Medical School, директором организации College Autism Spectrum и бывшим директором подразделения по оказанию услуг студентам в юридическом колледже Коннектикута. В Тулейнском университете она собиралась читать лекцию под названием «Создание климата для принятия нейроразнообразия». Я был очень рад, что меня пригласили, ведь это было бы моё первое возвращение в Тулейн после моего выпуска всего несколько месяцев назад.

Не зная до этого момента о нейроразнообразии почти ничего, я начал читать всё на эту тему. И в страшном сне я не мог представить себе, что я – «нейроразнообразный». Я аутичный, и в этом нет моей вины. Определение нейроразнообразия, с точки зрения конференции Сиракузского университета, гласит, что нейроразнообразие – это концепция, по которой неврологические отличия должны получать признание и уважение, так же как любые другие формы человеческой вариативности. Эти отличия могут включать такие диагнозы как диспраксия, дислексия, СДВГ, дискалькулия, аутистический спектр, синдром Туррета и другие.

Лично я не считаю себя вариантом чего-либо иного, кроме аутичного человека. Однако, доктор Браун наряду с тем, что предпочитает не использовать термин «расстройство» (disorder), считает аутизм вариантом.

Доктор Браун начала свою лекцию цитатой из книги «Neurotribe» Стива Сильбермана: «Если рассматривать его как форму инвалидности, которая сравнительно часто встречается, а не как непостижимую загадку, аутизм оказывается всё же не таким загадочным. Разработка соответствующих форм поддержки и создание условий (аккомодаций) не превышают наши возможности как общества, что доказывает история движения защиты прав инвалидов. Но сначала мы должны научиться думать более здраво о людях, которые мыслят иначе». (Сильберман, стр. 470)

Размышляя над вступительными словами доктора Браун, я подумал, что, возможно, эта теория нейроразнообразия не так уж и плоха. В конце концов, я был получателем особых условий (аккомодаций) все годы, пока учился. От начальной школы до университета, мне была предоставлена возможность учиться вместе с нейротипичными детьми, однако мне позволялось работать с определёнными аккомодациями. Движение нейроразнообразия поощряет поддержку при обучении и аккомодации для тех из нас, кто находится в спектре аутизма, и я это всецело поддерживаю.

Рост количества нас, людей в спектре аутизма, поставил систему образования в затруднительное положение. Доктор Браун представила данные 2012 года, собранные Полом Шэттоком (Paul Shattock) - он утверждает, что только 34% детей с аутизмом продолжают обучение после школы и получают высшее образование. В моей статье «Autism Awareness in College», опубликованной в 2015 году на сайте ViaNolaVie.org, я приводил данные исследования медицинской школы Гарвардского университета: «Только 20% старшеклассников с 2003 по 2009 годы собирались поступить в ВУЗ». С учётом постоянно увеличивающегося количества аутичных учеников, стремящихся к высшему образованию, университеты и колледжи должны позволять аутичным студентам пользоваться аккомодациями, которые обеспечивают успешное обучение без потери в академических стандартах.

Следующая часть лекции доктора Браун касалась тем и интерпретаций движения нейроразнообразия, с которыми я категорически не согласен. Приведённое ею описание нейроразнообразия для меня звучит как дарвинизм. Её философия дарвинистской адаптации к обществу нас, людей в спектре аутизма, подразумевает, что мы выживем как вариант нормы. Возможно, это прекрасно для тех аутичных людей, которые могут взаимодействовать с другими, но это не подходит для невербальных аутистов, таких как я. С чего бы мне хотеть оставаться таким как есть, одновременно оставаясь за бортом, как это, конечно же, предусматривает дарвинистский естественный отбор.

Доктор Браун процитировала отрывок из статьи Харви Блума (Harvey Blume) в журнале The Atlantic 1998 года:

«Нейроразнообразие может быть точно таким же ключевым моментом для человечества, что и биоразнообразие для жизни в целом. Кто может сказать, какая форма «электропроводки» окажется наилучшей в тот или иной момент?» (Блум)

Её ответ на утверждение Блума предполагал, что те, кто отличаются, или «нейроразнообразные», станут теми, кто изменит наш мир. Прочитав статью Блума, я обнаружил в ней с сарказмом нарисованный стереотипный образ нас, аутичных типажей. Мы были описаны как технические гении. Далее говорилось, что нейротипичные или НТ, как называет их Блум, однажды будут излечены.

Честно говоря, я нахожу эту мысль оскорбительной. Вы шутите? Я бы всё отдал, чтобы стать НТ.

На ресурсе Now This Opinions, был блог на тему «Человеческое нейроразнообразие нужно прославлять за его сильные стороны, а не лечить как болезнь» (Human Neurodiversity Should Be Celebrated for Its Strengths, Not Treated as a Disorder). В этом блоге было множество комментариев относительно нейроразнообразия как вариации нормы. Многие из этих мнений исходили от людей с аутизмом и членов их семей. Хотя было много реакций с обеих сторон, в том числе и голоса тех, кто хотел бы принять аутизм, я обнаружил больше комментариев от людей, придерживающихся одного мнения со мной.

«У меня синдром Аспергера. Это нарушение, и в этом нет ничего хорошего. Я не хотел бы, чтобы кто-то отвечал по этому вопросу за меня»! Именно так думаю и я, хотя у меня и нет синдрома Аспергера. Похожее на моё чувство выражает и другой аутичный человек из этого блога. Она говорит: «Привет! У меня высокофункциональный аутизм, и это злополучное расстройство разрушило мою жизнь. Из-за него я подвергалась непрерывному буллингу всю начальную и среднюю школу. Это нарушение. Это не развлечение или причуда».

Ещё один комментарий исходил от родителя, и он в пух и прах разбивает нейроразнообразную интерпретацию нас, аутичных людей, как варианта нормы. «Резкие скачки настроения у взрослого аутичного мужчины – это не «нейроразнообразие» - это неврологическая поломка. Придумайте, как предотвратить это и как остановить, или всего через пару десятилетий человечество разрушится под этим бременем». Я определённо могу понять эти строки, поскольку сам иногда испытываю приступы ярости, достаточно сильные для того чтобы меня необходимо было изолировать в целях безопасности окружающих и моей собственной. В нейроразнообразном мире нет места для таких неконтролируемых аутистов как я.

Всю мою жизнь я хотел быть НТ. Нормальным! Так что же, чёрт побери, является нормой? Я мог ходить в нейротипичные школы, но я был далёк от НТ. Я был фриком, который выделялся и которому помогали.

Я был тем, кого не принимали в какие-либо группы, поскольку я просто не знал, как себя вести. «А, ну да, это Бен», - говорили НТ. «Он же чёртов гений. Он всегда знает ответ». Я слышал это от своих одноклассников время от времени. Ах, как бы я хотел стать тупицей, только бы быть нормальным. Для меня это оказалось самым тяжёлым в моём аутизме. Конечно, я могу общаться, печатая текст на компьютере, но мое тело не позволяет мне взаимодействовать так, будто я просто один из этих парней.

Этот компонент нейроразнообразия, который поддерживает различия среди всех учеников, а не только тех, что находятся в спектре аутизма – жизненно важен для таких людей как я, чтобы у нас был шанс получить высшее образование и прижиться в обществе.

Конечно, мой успех в учёбе во многом зависел от моей работы, но мне очень повезло, что в Тулейнском университете мне предоставлялась поддержка, чтобы я мог стать успешным. В моей статье 2015 года Autism Awareness In College , я приводил слова Шоны Фус (Shawna Foose) из службы по делам инвалидов Голдмана: «Наша миссия – уменьшить барьеры в среде университета и дать равный доступ всем, кто пришёл в Тулейн. Мы делаем это, работая со студентами на индивидуальной основе, определяя возможные барьеры, и, при необходимости, приспосабливая академическую или физическую среду в Тулейне».

Каждый семестр я встречался с каждым из профессоров, чтобы все они поняли, кто я, и какие аккомодации мне нужны. Не удивительно, что большинство преподавателей университета впервые видят такого студента как я - невербального человека с аутизмом, который общается, печатая текст на компьютере. От колледжей и университетов закон не требует обеспечивать аккомодациями таких как я, в отличие от школ, которые обязаны соблюдать индивидуальный образовательный план. Каждый из профессоров должен быть дать согласие на запрошенные мной аккомодации, такие как дополнительное время на выполнение экзаменационной работы и заданий и предпочтительное место в аудитории.

Во время моей учёбы в Тулейне большинство профессоров были открыты моему присутствию на курсе и были рады научиться чему-то у меня. В конце музыкальных занятий профессор Джеймс Марквей (James Markway) выразил мне благодарность, что воодушевило и обнадежило меня в конце первого семестра.

«Ты полностью доказал, что аутизм не должен быть препятствием к высшему образованию — это относится к тебе и к любому человеку с аутизмом, желающему получить высшее образование». (Александр, Autism Awareness in College)

Профессор Марквей был не единственным преподавателем, кто нашел полезным присутствие на курсе человека с аутизмом или «нейроразнообразного» студента. Доктор Анна-Мари Вомак (Anne-Marie Womack) вела интенсивный курс письменной композиции, который сначала показался мне очень сложным. Там было множество заданий, которые нужно было выполнять каждый день. Я думал, что присущий мне навык написания сочинений окажется достаточным, но, к сожалению, с точки зрения доктора Вомак, моя работа была не на высоте. Кроме того, я не воспользовался всеми своими аккомодациями, поскольку хотел быть как все первокурсники. В конце концов, я понял, что от меня требуется, когда писал на слишком хорошо знакомую мне тему, об аутизме. Моё эссе с метафорическим описанием аутизма соответствовало всем требованиям доктора Вомак. Два года спустя доктор Вомак прислала мне письмо, в котором приносила извинения за то, что не проследила за применением всех положенных мне аккомодаций. Вот что она написала:

«Большое тебе спасибо за работу на моём курсе. Ты не был обязан рассказывать мне о том, что значит инвалидность, но ты это сделал, и я благодарна за это. После многих исследований и открытий, изучение инвалидности стало моей научной специализацией. В этом году выходит моя статья о расширении аккомодаций при обучении письменной композиции».

Конечно, я не ожидал такой реакции от доктора Вомак, поскольку единственное, чего я всегда хотел – быть как все, а не выделяться, как белая ворона. В этом я сильно расхожусь с движением нейроразнообразия, поскольку я хочу излечиться.

Вся моя жизнь была борьбой, битвой против аутизма - расстройства, которое лишает меня голоса и мешает мне взаимодействовать с окружающими. Спустя двадцать два изнурительных года, не имея речи и имея эпилепсию, я всё больше прихожу в отчаяние, наблюдая системное воздействие аутизма на мою жизнь. Как смеет кто-то говорить, что мой мир вербальной афазии и эпилепсии является вариантом нормы!

Никто не знает, какой триггер превратил меня, нормально развивающегося ребёнка, в такого, который сидит в углу, трясёт руками и орёт на весь дом. Вы же не скажете, что все эти характеристики – просто вариант нормы, а не болезненное состояние. Учитывая вышесказанное, моя интерпретация нейроразнообразия к аутизму не применима. Однако я соглашусь, что поддержка при обучении и аккомодации необходимы для людей в спектре аутизма, чтобы мы могли реализовать наши цели и мечты.
______________
Я - неунывающий и мотивированный писатель, который будет рад возможности вести колонку в СМИ, блог или публиковать романы. Я родился в Новом Орлеане, штат Луизиана, и я только что закончил Тулейнский университет со степенью бакалавра по английскому языку и иудаике.
Источник: https://mindfray.com/express/neurodiversity-an-autistic-authors-point-of-view/?fbclid=IwAR1q01RSrVyAou-pU3KkyUFp7MA-qhVl3JZmtjFleM5ZJM_VDsvVI3TJDak
Перевод: Татьяна Скрипко (ЦПА)
Tags: культура
Subscribe
  • Post a new comment

    Error

    default userpic

    Your reply will be screened

    Your IP address will be recorded 

    When you submit the form an invisible reCAPTCHA check will be performed.
    You must follow the Privacy Policy and Google Terms of use.
  • 0 comments